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13 septembre 2011 2 13 /09 /septembre /2011 09:33

La Conférence Internationale "Asperger 2011" qui s'est tenue à lyon le 7 avril dernier devant plus de 600 personnes est intégralement en ligne sur le site du CRA Rhône-Alpes.

c'est ici !

Les interventions peuvent être suivies en version française ou en version originale.

 

 

Rappel du programme :


- Ouverture de la Conférence Asperger 2011 : Dr. Sandrine Sonié (CRA Rhône-Alpes), Muriel Le Jeune (Agence Régionale de Santé Rhône-Alpes)


 

- Syndrome d’Asperger : hier et aujourd’hui : Pr Digby Tantam, University of Sheffield (UK)


- Les corrélats neurocognitifs du retard de langage dans les troubles du spectre autistique : Pr Laurent Mottron, Hôpital Rivière-des-Prairies, Montréal, Canada


 

- Neurobiologie du syndrome d’Asperger : Dr Bhismadev Chakrabarti, School of Psychology and Clinical Language Sciences, University of Reading


 

- Dépistage du syndrome d’Asperger : apports d’Autism Research Center (ARC) et de Lyon : Dr Sabine Manificat, Hôpital Saint Jean De Dieu, Lyon, Dr. Janine Robinson (D.Clin.Psy), Londres


 

- Le syndrome d’Asperger chez l’adulte : le challenge du diagnostic differentiel et des comorbidités : Dr Marc Woodbury-Smith, Mc Master Children’s Hospital, Hamilton, ON, Canada


 

- Syndrome d’Asperger : devenir de l’adulte & orientation d’interventions (autonomie, emploi, habiletés sociales) : Pr Patricia Howlin, Saint George Hospital, University of London

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9 septembre 2011 5 09 /09 /septembre /2011 08:21

« La scolarisation de l’élève avec autisme »

Le samedi 1er octobre 2011

08h30-16h15

IUFM de Villeneuve d’Ascq

Journée réservée aux : enseignants – psychologues scolaires – référents scolaires – auxiliaires de vie – enseignants en formation

 

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29 août 2011 1 29 /08 /août /2011 17:27

Voici un copier/coller d'une info que je viens de recevoir :

 

 

" Le risque qu’un enfant souffre d’autisme est plus grand qu’on ne le pensait jusqu’alors lorsque l’un ou plusieurs de ses frères ou soeurs aînés est déjà atteint de ce syndrome complexe, selon une nouvelle estimation publiée lundi aux Etats-Unis.

Cette probabilité, estimée avant cette recherche entre 3 et 10%, est en réalité de 18,7%, montre cette vaste étude internationale menée par des chercheurs de l’Université de Californie à Davis et par le M.I.N.D Institute qui en fait partie. Pour les garçons, le risque d’autisme est encore plus grand -- plus de 26%-- et dépasse les 32% si deux ou plus de leurs aînés sont autistes.

Quelque 80% de tous les enfants autistes sont des garçons, ce qui a été confirmé dans cette dernière étude qui a porté sur 664 enfants âgés en moyenne de huit mois au début de la recherche, et dont les deux-tiers ont été enrôlés avant l’âge de six mois.

Augmentation des risques

Dans les familles ayant déjà un enfant souffrant d’autisme, le taux du syndrome chez ses frères et soeurs plus jeunes est de 20,1%. Il passe à 32,2% si plusieurs sont autistes.

Seulement 37 des participants de l’étude entraient dans cette dernière catégorie. Les chercheurs ont suivi les participants jusqu’à trois ans, âge auquel ils ont été testés pour l’autisme.

"C’est l’étude la plus étendue portant sur les frères et soeurs cadets d’enfants autistes jamais effectuée", selon la Dr Sally Ozonoff, professeur de psychiatrie et de sciences du comportement au M.I.N.D Institute et principal auteur de cette recherche.

"Aucune autre étude n’avait jusqu’ici mis en évidence un risque aussi élevé d’autisme pour ces enfants", ajoute-t-elle dans un communiqué.
Cette communication paraît dans l’édition en ligne du Journal médical américain Pediatrics.

Cette étude est en ligne an anglais en entier. "

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3 août 2011 3 03 /08 /août /2011 18:11

Voilà le topo :

 

"Les éditions Flblb ont réalisé un petit livret destiné aux collègiens, qui explique succinctement ce que vivent les gens atteints de trisomie 21 et d’autisme.

Ce livret a été réalisé à l’initiative de l’association Tù Tambien, créée par des étudiants de Sciences Po Poitiers, qui organise dans les collèges des réunions d’information autour de ces deux handicaps.

textes : Grégory Jarry 
dessins : Otto T. 
mise en page et couleurs : Lucie Castel"

 

Pour télécharger cette BD, il faut cliquer sur ce lien, puis sur LEO/LEA : c'est un pdf.

 

Ca peut servir à expliquer l'autisme au collège, mais ça peut aussi servir à l'IMPRO, c'est très bien fait ! (je vais d'ailleurs rajouter ce lien dans la page Leur dire qu'ils sont autistes et ce que ça veut dire.)

 

 

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27 juillet 2011 3 27 /07 /juillet /2011 22:39


Encore un lien vers une vidéo intéressante: c'est une émission allemande d'Arte qui dure  une demie heure.

 

Surtout la fin et les recherches sur un possible diagnositic par IRM dont on parle depuis longtemps !

 

c'est ici

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21 juillet 2011 4 21 /07 /juillet /2011 13:06

Cette émission date de l'an dernier : je me souviens l'avoir déjà vue...

Mais je viens de recevoir un lien qui permet de la revoir : c'est toujours intéressant !

 

C'est là (en première partie de l'émission), ça dure 1/2 heure :

36.9° MAGAZINE SANTE

 

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19 juin 2011 7 19 /06 /juin /2011 10:23

Pour apprendre à lire, il faut bien sûr savoir déchiffrer...

 

Mais ce n'est pas tout : il faut aussi que ce déchiffrage fasse sens...

 

Il faut qu'à un moment, les yeux s'éclairent et que les syllabes qu'on vient de prononcer successivement fassent un tout qu'on reconnaît comme un mot qu'on avait déjà entendu avant.

 

C'est bien ça la complexité avec des personnes atteintes d'autisme...

 

La compréhension orale étant déjà difficile, le déficit de communication étant ce qu'il est, et bien toute la difficulté de compréhension des premières lectures est vraiment accru ! Et continuer de déchiffrer sans arriver à la compréhension n'est pas motivant du tout !

 

Voilà une petite vidéo qui explique ce qu'est la lecture pour les neurotypiques... On se rend bien compte de tout ce qu'il y a de problématique en plus pour les personnes atteintes d'autisme (c'est un diaporama, le son n'est pas obligatoire) :

www.youtube.com/watch?v=dOWJgAYNvOg&feature=player_embedded

(Je suis désolée, je n'arrive pas à ce que ce lien soit valide... il va vous falloir le copier/coller pour vous en servir...)    

 

C'est bien l'entrée dans la lecture qui va être un problème... mais une fois les premiers mots découverts et les premières surprises, cela devient souvent beaucoup plus motivant si les écrits proposés ne sont pas rébarbatifs...

 

D'où l'intérêt énorme de ne pas se focaliser sur une méthode, et de bien adapter les premières leçons afin de garder la motivation : il suffit vraiment parfois de très peu de temps où il faut rivaliser d'idées pour capter l'attention...

 

Et puis une fois l'intérêt gagné, ça roule bien souvent tout seul ! Même si il faut souvent y aller lentement quand même, pour ne pas tout perdre en route : les efforts demandés sont importants, c'est lourd d'apprendre à lire ! Alors il faut quand même chercher des compensations en donnant des lectures intéressantes !

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9 juin 2011 4 09 /06 /juin /2011 18:55

 

 

Je pensais en avoir déjà parlé, mais j'ai cherché et je m'aperçois que non.

 

Je ne donne jamais rien à mes élèves pour les récompenser de leur travail : mais ils sont ados, et ils ont déjà appris beaucoup de choses ! Dont le fait de travailler pour autre chose que la récompense.

 

Je félicite d'une poignée de main ceux qui en ont besoin... parfois, juste une parole suffit.

 

 

Plus que le mot "félicitations !", ces jeunes perçoivent l'étincelle qui est au fond de nos yeux : ils progressent parce qu'ils "sentent" qu'on les admire d'être aussi courageux et de nous donner tout ce qu'ils nous donnent...

 

Ils ne communiquent pas comme nous et notre sourire ne représente pas grand chose pour eux... mais ils perçoivent des choses que nous ne savons même pas que nous envoyons : notre bonheur d'être avec eux et notre admiration pour eux.


Plus vous les voyez de façon positive, plus ils progresseront et vous épateront. Ceci n'est que mon point de vue.

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6 juin 2011 1 06 /06 /juin /2011 13:48

Inforautisme asbl

Siège social : 20, clos du Bergoje - 1160 Bruxelles


Le Lien n° 1 - Année 2011 - Mois d'avril


Communiqué de presse

2 avril 2011 : Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme


Dans la résolution des Nations Unies 62/139 de 2007 concernant la journée mondiale de l’autisme, l’Assemblée Générale :


« invite tous les États Membres, les organismes des Nations Unies et autres organisations internationales concernés et la société civile, y compris les organisations non gouvernementales et le secteur privé, à observer comme il se doit la Journée mondiale de la sensibilisation à l’autisme, afin que le public connaisse mieux cette maladie ;


encourage les États Membres à prendre des mesures pour sensibiliser la société tout entière, y compris les familles, à la situation des enfants atteints d’autisme. »


A la veille de la journée mondiale de l’autisme, signalons qu’il n’y a pas (encore) de déclaration, ni d’action de sensibilisation de la part du monde politique en matière d’autisme.


En tant que représentants de familles belges concernées par l’autisme, nous alertons donc les média et la société civile et dénonçons l’état d’abandon dans lequel bon nombre de personnes avec autisme et leurs familles vivent dans notre pays. Dès le diagnostic d’autisme, commence en effet pour ces personnes un douloureux parcours du combattant, où les obstacles principaux sont l’ignorance, l’indifférence et l’exclusion.


Plus particulièrement en Communauté Française de Belgique, nous manquons cruellement de services d’intervention précoce et intensive, alors que des nombreuses méthodes éducatives (ex. : ABA) ont largement prouvé, partout dans le monde et même en France de manière expérimentale, leur efficacité en termes d’apprentissages et d’autonomie.


A l’âge scolaire, la carence en classes adaptées et en formation des enseignants exclut la plupart des enfants de tout progrès notable. Faute d’éducation à la communication, de nombreux jeunes développent des troubles du comportement graves et des sur-handicaps cognitifs. Ils cumulent ainsi les situations d’exclusion.


Le manque cruel de places et de services adaptés pour ces adultes devenus grandement dépendants laisse les familles seules face à la prise en charge de leur enfant et à la terrible angoisse de l’après-parents. Des nombreux adultes sont dès lors internés en hôpital psychiatrique, voire en prison, ce qui représente un énorme coût pour la société, aussi bien humain qu’économique.


Cet énorme gâchis pourrait être évité si l’Etat belge investissait dans le support aux familles et l’éducation de ces enfants. C’est pourquoi Inforautisme propose sans tarder la mise en place et en œuvre d’un « Plan Autisme » s’articulant à tous les niveaux de pouvoir de l’Etat.


En attendant, signalons que ce sont les associations de parents qui agissent et mettent en place des outils concrets destinés aux familles et aux accompagnants, pour que les personnes avec autisme deviennent des citoyens à part entière et non des citoyens entièrement à part !


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15 mai 2011 7 15 /05 /mai /2011 19:08

Je reviens d'une semaine à Paris où j'ai eu la chance de participer à une formation très intéressante à l'IN-SHEA (il s'agit du MIN autisme, organisé par Mme Christine Philip).

 

Au mois de décembre, nous avions eu la chance de rencontrer Stéfany Bonnot - j'en ai déjà parlé - et cette fois, c'est Josef Schovanec qui est venu nous parler de l'autisme Asperger...

 

C'était gé-nial !!

 

Nous ne lui avons pas dit de peur de le gêner, mais mes collègues et moi l'avons trouvé fort séduisant !!

 

Il nous a expliqué plein de choses très intéressantes et très enrichissantes, en particulier une anecdote que je vais vous raconter à mon tour, car elle illustre très bien la façon décalée de ressentir les émotions qu'ont les personnes atteintes d'autisme.

 

L'intérêt du ressenti des émotions dans l'autisme, c'est un peu mon dada : c'était mon sujet de mémoire pour mon capa-sh, et ça reste toujours un domaine très important quand on travail avec un public avec TED.

 

Alors voilà :

Josef Schovanec était ce jour là sur un quai parisien en train d'attendre un RER. (Il se souvient très bien de la date, nous l'a dite, mais je ne suis pas aussi compétente que lui, et je ne m'en souviens pas... cela doit faire une dizaine d'années)

Une annonce a retenti quelques minutes avant l'arrivée du RER : le quai venait de changer, et il fallait emprunter les escaliers rapidement pour se diriger vers le bon quai.

Quelques parisiens pressés (pléonasme) ont alors décidé de traverser les voies pour aller plus vite.

Malheureusement, un RER est passé à ce moment là (il ne devait pas s'arrêter), et a fauché ces personnes...

Josef était aux premières loges, et a été témoin de cet accident dramatique...

Une femme, pas blessée mais témoin comme lui, s'était jetée par terre et pleurait, très choquée par la scène à laquelle elle venait d'assister.

Lui a regardé sa montre et s'est dit : "Zut, je vais être en retard".

 

Il n'est pas fier du tout en nous racontant cela, parce qu'il a appris que cette réaction est choquante pour nous... mais il a l'honneteté de nous le dire quand même, car il sait que nous comprenons que sa réaction n'est pas du tout dûe à un désintérêt des autres, ni à un quelconque égoïsme.

 

Tout le monde pourrait croire que sa façon de réagir prouve que les personnes atteintes d'autisme ne ressentent rien, ou ne perçoivent aucune émotion, aucun sentiment.

 

ET POURTANT, lisez la suite :

Il y a 10 ans, Josef Schovanec a donc continué sa route...

Mais il n'y a pas un jour depuis où il ne pense pas à la personne qui est morte sous ses yeux ce jour là (il y a finalement eu un mort, les autres étaient blessés).

Il s'est renseigné sur l'identité de ce monsieur, ainsi que sur sa biographie... Tout cela était important pour lui.

Croyez-vous que les autres témoins de ce drame en aient fait autant ???

 

Pour nous, réagir tout de suite en pleurant et criant est une réaction normale, nous sommes très choqués devant cet accident et nous réussissons à l'exprimer tout de suite... mais finalement, nous oublions vite et même si les personnes qui étaient sur le quai ce jour là n'ont certainement pas oublié, elles sont quand même vite passé à autre chose, et n'y pensent plus que rarement...

Alors que Josef, lui, n'a pas réagi ce jour-là...

Mais son émotion était très grande !!! Peut-être plus intense, peut-être moins, nous ne le savons pas et ce n'est pas une question d'intensité...

Son émotion ne s'est simplement pas exprimée de la même façon que celle des autres !!

 

Il a différé le choc dans le temps : il a dû se renseigner sur ce monsieur pour aller mieux, il a dû faire des recherches et ses pensées vont encore souvent vers lui...

Elle est comme ça, sa façon d'exprimer son choc.

Et si c'était de cette façon que s'exprime le plus souvent une émotion, ce serait la femme qui a pleuré qui serait en décalage, pas lui...

 

Qui sait quelle est la façon "normale" de réagir ???

 

Cela ne parait pas forcément plus normal de faire couler de l'eau sur ses joues, plutôt que de se renseigner sur la vie de celui qui vient de mourir sous nos yeux...

 

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